Association INFO D.E.S.

INFO D.E.S. est une association à but non lucratif fondée en 2010 à Saint-Jean-de-Braye, dans le département du Loiret. Elle a pour objet social la sensibilisation, l'information et le soutien aux personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et à leur entourage. Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare et encore peu connue du grand public. Elle touche le tissu conjonctif, responsable du maintien et de l'élasticité de certains organes et tissus du corps humain. Les personnes atteintes du SED souffrent de douleurs chroniques et de multiples symptômes pouvant affecter leur vie quotidienne. L'association INFO D.E.S. a pour vocation de les accompagner et de les soutenir dans leur parcours avec cette maladie. INFO D.E.S. propose ainsi plusieurs actions pour atteindre son objectif. Tout d'abord, l'association organise régulièrement des rencontres et des événements afin de sensibiliser le grand public au SED et de mieux faire connaître cette maladie. Des conférences et des journées d'information sont également proposées pour informer et échanger avec les professionnels de santé et les travailleurs sociaux. En plus de l'aspect information et sensibilisation, INFO D.E.S. offre également un soutien concret aux personnes atteintes du SED et à leur famille. L'association met en place des groupes de parole et des ateliers pour permettre aux patients de partager leur expérience et de se sentir soutenus par d'autres personnes dans la même situation. Elle propose également un accompagnement individuel pour fournir des conseils et des réponses aux questions des patients et de leur entourage. En parallèle, INFO D.E.S. mène des actions pour améliorer la prise en charge médicale des personnes atteintes du SED. L'association travaille en collaboration avec des professionnels de santé pour développer des outils et des supports de prise en charge adaptés aux besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie complexe. Enfin, INFO D.E.S. s'engage également dans la recherche médicale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos. L'association soutient et finance des projets scientifiques visant à mieux comprendre cette maladie et à trouver des traitements adaptés. Aujourd'hui, l'association INFO D.E.S. compte de nombreux adhérents et bénévoles engagés dans la lutte contre le SED. Elle est reconnue comme un acteur important dans le domaine de la sensibilisation, de l'information et du soutien aux personnes atteintes de cette maladie. Son siège social est situé au 51 rue de la Mairie à Saint-Jean-de-Braye, mais l'association agit dans toute la France pour atteindre son objectif. En résumé, INFO D.E.S. est une association dynamique et engagée qui œuvre pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos. Grâce à ses actions variées, elle contribue à faire connaître cette maladie rare et à améliorer la vie quotidienne des patients et de leur entourage. Si vous êtes touché par le SED ou si vous souhaitez soutenir cette cause, n'hésitez pas à rejoindre l'association INFO D.E.S. et à participer à ses actions.

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